Bienvenidos al blog de la xarxa, un punto de encuentro donde se puede compartir las experiencias de la Xarxa Solidaria per la FM i SFC.
Espero que sirva de ayuda,a todas las personas que sufren de estas enfermedades.
Si mas no.....enseñaros ,que a parte de nuestras dolencias...podemos intentar que no sean tan dolorosas y procurar que sean mas llevaderas.
Aqui tambien os dejo un ejemplo de lo que nosotras hacemos e intentamos lo que acabo de comentar.



lunes, 31 de mayo de 2010

Lectura del Manifiesto del 12 de Mayo 2010



El miércoles 19 de marzo,se leyó el Manifiesto ,que cada año se lee el dia 12 de mayo Dia Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica.
La lectura la llevó a cabo el Regidor de Benestar Social, Sr. Miguel Angel Aguilar,a pesar de que solo quedemos en Casa Caritat para leer el Manifiesto....la sala estaba la mitad de llena.
Cosa que no nos lo esperabamos.
Estuvimos muy contentas y agradecidas ya que Miguel Angel Aguilar ,nos apoya mucho y nos entiende y aparte sabe lo que son estas enfermedades.

miércoles, 19 de mayo de 2010

12 mayo Dia Mundial de la Fibromialgia y SFC


Por inclemencias del tiempo,solo pudimos poner nuestra mesa en la calle ese dia por la mañana,y las actividades preparadas para la tarde..no se pudieron hacer .
Pero bueno...a pesar de todo y gracias al grupo que habiamos quedado que vendrian a apoyarnos y hacer una actuación de las suyas,pudimos celebrar en Casa Caritat de alguna manera...
Nos comimos y repartimos coca ...ya que habia mucha preparada para merendar todos.
El grup " All i Oli " nos quisieron acompañar a pesar de la lluvia y vinieron con algunos de sus instrumentos y nos hicieron una pequeña fiesta. Desde aqui quiero agradecérselo a todos y en especial al PEP MARTINEZ.. El responsable de toda ésta buena gente !!

Ahora Falta leer el MANIFIESTO ,que será leido por el Regidor de Benestar Social, Sr.Miguel Angel Aguilar,el próximo 19 de mayo a las 7 de la tarde en Casa Caritat.






Un año más, nos reunimos para de alguna manera reivindicar nuestros derechos que creo que tenemos como personas ,con estas dos enfermedades poco reconocidas como tal,poco reconocidas como invalidantes y poco reconocidas medicamente ..y digo ésto..porque actualmente aún cuesta de que te dén un medicamento que sea únicamente para la Fibromialgia o para la Síndrome de fatiga crónica.